Muito embora seja um tema cada vez mais presente em nosso dia a dia, a inclusão social da Síndrome de Down ainda é cercada por muitos tabus. E, nesse sentido, todas as formas de preconceito e exclusão devem ser combatidas.
Vale destacar que, apesar de algumas limitações, pessoas com Síndrome de Down podem desempenhar um papel importante em nossa sociedade. E os profissionais da saúde exercem papel fundamental nesse processo de inclusão.
Confira neste artigo tudo o que você precisa saber sobre esse tema.
Afinal, o que é a Síndrome de Down?
Para entender o que é a Síndrome de Down, precisamos falar sobre o código genético humano.
Ele é composto por 46 cromossomos, divididos em 23 pares. Lá está contido o DNA, cujas moléculas possuem as “instruções genéticas” que coordenam o desenvolvimento e o funcionamento do ser vivo.
Mas o que ocorre com uma pessoa com Síndrome de Down? Simples. Durante a gestação, há uma “entrada” total ou parcial de um terceiro cromossomo no 21º par. Daí o termo “Trissomia do Cromossomo 21”.
Dessa forma, a pessoa com Síndrome de Down apresenta as seguintes características físicas:
- Olhos amendoados.
- Rosto arredondado.
- Hipotonia muscular, ou seja, uma redução do tônus muscular.
- Estatura geralmente abaixo da média.
Além disso, a trissomia aumenta as chances de cardiopatia congênita e resulta em déficit motor e intelectual. Mas vale ressaltar que isso não é fixo. Ou seja, o grau varia de pessoa para pessoa.
Não existe uma forma de prevenção para a Síndrome de Down. Entretanto, há um alerta maior para gravidez a partir dos 35 anos. Nesse caso, estima-se que a chance de gerar um bebê com Síndrome de Down seja de 1 em 380. Aos 40 anos, essa chance já salta para 1 em 100.
O Estudo Colaborativo Latino-Americano de Malformações (ECLAMC), de 1995, revelou que 40% dos recém-nascidos com SD na América Latina tinham mães com idades entre 40 e 44 anos. Trata-se de um número impressionante, pois mulheres nessa faixa etária são responsáveis por apenas 2% dos nascimentos.
Segundo estimativa da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, a alteração genética ocorre em 1 a cada 700 partos no país. No total, são mais de 270 mil casos – 25% dos casos de deficiência intelectual no Brasil.
Limitações existem, mas não impedem a participação social
Como falamos há pouco, a Síndrome de Down resulta em uma dificuldade motora e cognitiva, mas as pessoas com SD podem crescer, aprender e participar da vida em sociedade! Para isso, é preciso adaptar as atividades no ensino ou no trabalho.
Não é segredo algum que a educação é importante para a construção da personalidade e da autoestima e essa lógica não foge às pessoas com a trissomia.
De acordo com o psicólogo britânico Cliff Cunningham (1941-2013), a inclusão é o que garante o aprendizado. Desse modo, segundo ele, 80% das crianças com SD seguem em pré-escolas tradicionais sem dificuldades.
Em linhas gerais: quanto mais estímulo houver nos primeiros anos de vida, maior será a autonomia da pessoa. Isso significa dar atenção e cuidados, condições e oportunidades, para garantir a qualidade de vida nos anos posteriores.
A Síndrome de Down e o mercado de trabalho
Para pessoas com SD, o desafio começa antes mesmo da entrada no mercado de trabalho: já na capacitação.
Segundo o Movimento Down, até 2019, o Brasil tinha apenas 74 pessoas com a síndrome formadas ou cursando uma faculdade. De fato, esse pode parecer um número modesto. Mas vale ressaltar que vem carregado de grandes exemplos. Um desses casos é o de Débora Seabra. Ela é a primeira professora com SD no Brasil e na América Latina!
Bem além das faculdades, empresas em geral têm promovido a inclusão de pessoas com Síndrome de Down em seus quadros de colaboradores. Porém ainda existem muitas barreiras a serem vencidas na própria Lei de Cotas para Deficientes.
Essa lei garante vagas para pessoas com deficiência, mas as particularidades da SD ainda são barradas em algumas empresas. Por isso, instituições como a Mano Down promovem a capacitação de pessoas com Síndrome de Down.
Nesse sentido, não há dúvidas de que o profissional com Síndrome de Down precisa de ajuda para encontrar um lugar onde possa exercer seu potencial, pois o trabalho e o estudo são importantes formas de socialização e aprendizado.
Mas especificamente, como a Enfermagem pode contribuir com a pessoa com Síndrome de Down?
Infelizmente a saúde de uma pessoa com SD é delicada e demanda um tratamento médico constante. Isso é fundamental para evitar uma série de problemas de saúde, entre os quais:
- Auditivos.
- Cardiovasculares.
- Cervicais.
- Endocrinológicos.
- Gastrointestinais.
- Visuais.
E o melhor de tudo é que há profissionais de saúde especializados no atendimento desses pacientes. Inclusive enfermeiros!
Após o nascimento de um bebê com SD, os enfermeiros ajudam em seu processo de desenvolvimento. Uma das atividades é o monitoramento do aleitamento materno, que além da nutrição, o ato de mamar estimula o trabalho muscular do bebê.
E sabe qual é o resultado desses esforços em torno da saúde da pessoa com SD? O aumento da expectativa de vida.
Estima-se que, em uma escala global, este índice tenha crescido quase quatro vezes ao longo dos últimos 40 anos. Hoje, eles já chegam à terceira idade, por volta de 65 anos.
Mas para se tornar um enfermeiro habilidoso em SD, é importante ler e pesquisar muito sobre o tema. Afinal, o atendimento a essas pessoas pode demandar algumas adaptações em situações específicas, como:
- Coletas para exames e consultas.
- Vacinação.
- Curativos.
- Primeiros socorros.
Mas por que isso ocorre? A resposta é simples. Além de eventuais problemas motores, o paciente com SD pode se comportar de um modo que dificulte os processos clínicos. Portanto, ter domínio de algumas técnicas especiais, bastante carinho e um olhar humanizado, tanto com o paciente quanto com a família, torna o processo mais tranquilo.
O papel do enfermeiro é fundamental para provocar mudanças na sociedade.
Promover e orientar a aceitação da condição, de forma realista e clara, é o ponto-chave para a qualidade de vida do portador de SD na sociedade, desde a infância até a vida adulta.
Enfim, a inclusão da pessoa com Síndrome de Down deve ser defendida em todos os ambientes. E os profissionais de saúde são colaboradores indispensáveis nessa jornada!
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